Ya hay fecha para el próximo torneo Butterfly Children 2021.
Reglas
Las salidas comenzarán el 11 de Septiembre 2021 que es Sábado. Serán consecutivas desde las 8:00 de la mañana. La categoría del Torneo Butterfly Children 2021 de Aloha Golf Club será INDIVIDUAL STABLEFORD.
Entre los premios que ofrece el Butterfly Children de Aloha Golf están los siguientes:
- 16 premios ganadores y ganadoras en 2 categorías
- Además habrá premios especiales por hoyo
El costo del Green fee será de 85 Euros para no socios y de 30 Euros para socias y socios.
La entrada incluye un fantástico picnic.
Una enfermedad que no permite ni tragar alimentos
Como ya sabemos este torneo se organiza a favor de la asociación DEBRA. Una ONG que se dedica ayudar a los afectados con la Epidermólisis bullosa o enfermedad de Piel de Mariposa.
La característica más visible es la extrema fragilidad de aquellas personas que la padecen. La piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Acciones del día a día como andar o comer pueden ser extremadamente dolorosas.
Según los últimos datos de DEBRA Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos. La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes. En España hay aproximadamente 500 personas con la enfermedad.
En las personas con Piel de Mariposa, las proteínas que hacen posible que la piel tenga su característica resistencia están ausentes o no funcionan correctamente. Es decir, coloquialmente decimos que el “pegamento” de la piel no existe. Dependiendo del tipo de proteína que esté ausente o funcionando incorrectamente,la Epidermólisis bullosa afecta de forma diferente a cada persona.
Quienes la padecen tienen que someterse a “curas” de entre 1 y 4 horas, que se realizan diariamente o en días alternos, con materiales y vendas especiales que pueden llegar a recubrir la totalidad del cuerpo.
Además, la enfermedad también afecta a otras partes del cuerpo menos visibles,pero no por ello menos importantes: las mucosas, tejidos que existen en los ojos, la boca, el tubo digestivo, etc.
Las personas con Piel de Mariposa viven con dolor, no solo en la piel sino también en las partes internas de su cuerpo. Cualquier roce provocado por un trozo de comida puede provocarles heridas en la boca o el esófago y las posibles complicaciones esofágicas les pueden llevar a mantener una dieta específica de alimentos suaves y triturados, así como complementos nutricionales.
Otras manifestaciones de la enfermedad incluyen: anemia, sindactilia (fusión de los dedos de manos y pies), disfagia (dificultad para tragar), desnutrición, estreñimiento, osteoporosis, distrofia muscular, cardiomiopatía, insuficiencia renal y cáncer entre otras.
